Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.

Mów dziecku, że jest dobre, że potrafi..."
Dziecko niepełnosprawne? Kto to taki?

Mała dziewczynka na wózku inwalidzkim...

Malec z buzią Downa...

Niewidomy albo głuchy chłopczyk...

Dziecko upośledzone umysłowo...

Maluch z porażeniem mózgowym...

Istnieje wiele rodzajów niepełnosprawności: somatyczna, umysłowa, sprzężona, ruchowa, zaburzeń mowy, sensoryczna. Niepełnosprawności te pogłębia funkcjonujący w społeczeństwie stereotyp myślenia segregujący ludzi na "normalnych" i "nienormalnych", co stawia osoby upośledzone na marginesie życia. A jest to przecież działanie przeciwko godności człowieka. Wszystkie z wymienionych niepełnosprawności w mniejszym lub większym stopniu utrudniają rozwój dziecka, lecz nie czynią go niemożliwym. Dziecko, którego odmienność jest widoczna (np. z porażeniem mózgowym, kalectwem fizycznym) lub niewidoczna (np. z lekkim upośledzeniem umysłowym) ma takie samo prawo do rozwoju, jak wszystkie dzieci ˇi należy mu zapewnić warunki do realizacji tego prawa.

A co czuje niepełnosprawne dziecko? Jego przeżycia są w pewnym stopniu uzależnione od faktu, czy upośledzenie jest wrodzone, czy nabyte. We wszystkich jednak przypadkach dziecko odczuwa miłość, szczęście, zadowolenie, radość, ale i lęk, niepewność, ból, wstyd, bezradność, bezsilność - czuje jak każde normalne dziecko, a reakcje emocjonalne są adekwatne do jego stanu, stanowią wypadkową odczuć psychicznych i fizycznych. Dla każdego małego, niepełnosprawnego człowieka, warunkiem przeżycia wszelkich traumatycznych doznań i doświadczeń, które są nieodłącznym elementem choroby, jest kontakt z rodzicami. Tylko oni są gwarantem bezpieczeństwa dziecka, tylko oni zapewniają zaspokojenie tej podstawowej potrzeby, która stanowi bazę dalszego rozwoju.

Dziecko niepełnosprawne wprowadza rewolucyjne zmiany w swojej rodzinie: w psychice każdego z jej członków, w relacjach między nimi, w funkcjonowaniu społecznym rodziny, jej sytuacji materialnej. Problemem jest nie tylko choroba dziecka, ale i nowa, złożona sytuacja rodziny. Rodzice, rodzeństwo, bliżsi i dalsi krewni są zmuszeni do zmiany sposobu życia, swoich postaw i zachowań. Te nowe dylematy całego systemu rodziny są nie mniej ważne niż problemy niepełnosprawnego dziecka. Istniejący sposób funkcjonowania systemu musi ulec więc przekształceniu, by wychować upośledzone dziecko i ocalić rodzinę.

Jakie przeżycia towarzyszą rodzicom dziecka niepełnosprawnego?

Specjaliści twierdzą, że z pewnością pierwszą reakcją - bez względu na to, kiedy została wykryta niepełnosprawność - jest szok: "Jak to, moje dziecko może być niewidome? upośledzone? głuche?". Świat wali się w gruzy. Rodzice na ogół nie potrafią poradzić sobie z sytuacją, nie wiedzą, jak postępować z niepełnosprawnym dzieckiem, ich zachowania wobec niego są przepełnione poczuciem winy lub lękiem. Przeżywane przez rodziców negatywne emocje źle wpływają na relacje między małżonkami, między rodzicami a dzieckiem chorym, i - jeśli jest - resztą potomstwa. Pojawia się wrogość, kłótnie, nieporozumienia. W tym okresie rodzicom bardzo potrzebna jest fachowa pomoc z zewnątrz.

Po etapie szoku bardzo często następuje okres depresji, nazywany także okresem rozpaczy. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Towarzyszące im w tym czasie przeżycia to: poczucie pokrzywdzenia przez los, osamotnienie, poczucie winy. Postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni i bezradni. Ową bezradność matka kompensuje sobie wykonując codzienne zabiegi pielęgnacyjne wobec dziecka, co daje jej świadomość, że jest dlań niezbędna i przynosi ulgę. Ojcu trudniej jest odreagować przeżywane napięcia, rozpacz. Dochodzą do tego zakłócenia w relacjach z żoną, wypływające z sytuacji dziecka, która obciąża ich oboje. Dlatego w tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. W skrajnych przypadkach zdarza się, że mężczyzna odchodzi, aby udowodnić, że może być ojcem dziecka normalnego.

Konflikty i napięcia przeżywane przez rodziców mają zły wpływ na wyjątkowo wrażliwą psychikę niepełnosprawnego dziecka. Efektem jest niezaspokojenie, zaburzenie jego potrzeb, zwłaszcza potrzeby bezpieczeństwa.

Przedstawione wyżej etapy: szoku i depresji, charakteryzują się silnymi negatywnymi emocjami przeżywanymi przez osoby najbliższe niepełnosprawnemu dziecku. Może stanowić to przyczynę dezorganizacji funkcjonowania rodziców i całej rodziny.

Następnym okresem, który można wyodrębnić w przeżyciach rodziny dziecka niepełnosprawnego, jest etap pozornego przystosowania się. W tym czasie rodzice podejmują szereg prób radzenia sobie z faktem posiadania dziecka specjalnej troski. Nie akceptując tej sytuacji, wytwarzają różnego rodzaju mechanizmy obronne, które mogą deformować rzeczywistość, kształtować ją zgodnie z ich pragnieniami. Przykładem może być fakt, że w krajach europejskich - jak podaje literatura fachowa - szkoły integracyjne powstały pod presją rodziców dzieci upośledzonych umysłowo. Moda ta przyjęła się również w Polsce, ale jak wykazuje życie potwierdzające wiedzę naukową, takie rozwiązanie nie jest korzystne dla dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, gdyż w konfrontacji z uczniem w normie intelektualnej jest ono skazane na nieustanne poczucie niższej wartości, dyskomfort psychiczny, brak możliwości odniesienia sukcesu.

Nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka pociąga za sobą zaprzeczanie kolejnym diagnozom lekarskim lub psychologicznym, rodzi potrzebę poszukiwania ciągle nowych specjalistów.

Inny rodzaj mechanizmu obronnego mogą przyjmować rodzice, którzy uznali, iż ich dziecko jest niepełnosprawne. Jest nim wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Podejmują wiele często żmudnych i kosztownych prób leczenia u kolejnych lekarzy, bioenergoterapeutów, zielarzy itp.

Wielu rodziców szuka winnych niepełnosprawności swojego dziecka - to kolejny mechanizm obronny. Rodzice ci uważają, że ich dziecko jest upośledzone z powodu winy lekarza, błędu pielęgniarki, mylnej diagnozy; obwiniają Boga lub los i niepełnosprawność dziecka traktują jako karę za ich wcześniejsze postępowanie. Czasami odpowiedzialnością za chorobę swojego dziecka rodzice obarczają siebie nawzajem, zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne lub przypisują winę sobie, ponieważ np. niedostatecznie ochraniali i opiekowali się dzieckiem.

Etap pozornego przystosowania się może trwać do momentu, aż rodzice wyczerpią wszystkie możliwości. Wtedy dochodzą do przekonania, że dla dziecka nie można już nic zrobić. Bardzo często poddają się wtedy przygnębieniu i pesymizmowi. Dochodzi do prób zorganizowania życia rodziny z wyłączeniem dziecka niepełnosprawnego, ponieważ jemu "nie można pomóc". Niespełnione oczekiwania zostają przeniesione na zdrowe potomstwo, następuje idealizacja pełnosprawnego rodzeństwa i stawianie mu wygórowanych wymagań.

Ostatnim etapem wyróżnianym przez specjalistów w przeżyciach rodziców dzieci niepełnosprawnych jest etap konstruktywnego przygotowania się. Pytanie, które stanowi oś tego etapu brzmi: "Czy i jak można pomagać dziecku?". Rodzice zaczynają zastanawiać się nad prawdziwymi przyczynami niepełnosprawności potomka, jego przyszłością, wpływem niepełnosprawności na rozwój dziecka oraz na rodziców i rodzinę, możliwościami rozwojowymi, metodami i formami pracy z nim. W przeżyciach rodziców zaczynają przeważać uczucia pozytywne. Opiekują się dzieckiem, ale i dziecko zaczyna im dostarczać coraz więcej radości. Mimo zaburzeń w funkcjonowaniu dziecka i jego ograniczeń rozwojowych dostrzegają wreszcie małego człowieka i jego prawdziwe potrzeby, pragną, aby był szczęśliwy.

Biorąc pod uwagę opisane wyżej przeżycia, wychowanie niepełnosprawnego dziecka i osiągnięcie jego optymalnego rozwoju jest trudne, a dodatkowo komplikuje go fakt zmiany warunków ekonomicznych rodziny. Najczęściej matka zajmująca się wychowaniem dziecka musi porzucić pracę, w domowym budżecie pojawiają się wydatki na leczenie i terapię, zakup sprzętu rehabilitacyjnego - wszystko to poważnie obniża status materialny rodziny. Zjawisko takie wymusza na członkach rodziny różne wyrzeczenia, co może doprowadzać do konfliktów małżeńskich i nieporozumień wśród całej rodziny. Czasami stanowi to również powód do zwiększenia agresji wobec niepełnosprawnego dziecka.

Niesnaski między małżonkami mają swoje podłoże także w zwiększonej ilości obowiązków, (które najczęściej spadają na matkę), różnorakich ograniczeniach upodobań, zainteresowań, przyzwyczajeń rodziców. Pojawia się lęk przed posiadaniem następnych dzieci: zakłóceniu ulega funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych i funkcja prokreacyjna. Dochodzi zatem często do rozluźnienia więzi małżeńskich lub ich rozpadu.

Zmianie ulega sytuacja rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego, które może odczuwać zmniejszone zainteresowanie, wręcz odrzucenie przez rodziców na korzyść dziecka chorego. Włączenie w opiekę nad niepełnosprawnym stawia przed nim nowe, nie zawsze akceptowane obowiązki. Pokazywanie się w towarzystwie chorego brata czy siostry budzi wstyd wobec rówieśników.

Niepełnosprawność najchętniej jest wstydliwie chowana w czterech ścianach własnych domów. Tylko tu rodzice tych dzieci czują się bezpiecznie, gdyż nikt nie gapi się, nie kiwa głową z politowaniem, nie zadaje pseudolitościwych pytań. Trudno przecież wyjść na ulicę, do sklepu, kina z kimś, kto jest brzydki, pokraczny, tępy, głupi. Tylko tu - w domu - mija upokorzenie, bo dziecko niepełnosprawne jest takie samo, jak każde inne, które trzeba nakarmić, przewinąć, wykąpać, przytulić - po prostu kochać.

Posiadanie niepełnosprawnego dziecka oprócz zmian funkcjonowania wewnątrz rodziny może zaburzać jej relacje z otoczeniem: z sąsiadami, kolegami z pracy, znajomymi. Wiele zależy od panujących w środowisku poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich udziału w życiu społecznym, towarzyskim itp. Poglądy warunkują postawy, które prezentują członkowie tego środowiska wobec dzieci specjalnej troski. Na jednym biegunie znajduje się postawa akceptacji i włączania osób niepełnosprawnych w życie, a na drugim - postawa odrzucenia ich. Dużym problemem utrudniającym integrację społeczną rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne mogą być różnego rodzaju bariery np.: architektoniczne, komunikacyjne, instytucjonalne (brak odpowiednich placówek leczniczych, oświatowych itd.).

Niezmiernie ważna jest postawa rodziców wobec otaczającego świata, rodzina bowiem może przyjmować postawę izolacyjną lub integracyjną. Postawa izolacyjna - czyli zerwanie, ograniczenie kontaktów z rodziną, sąsiadami, kolegami jest częstą reakcją na odrzucenie społeczne dziecka niepełnosprawnego, ale także może być efektem braku akceptacji dziecka chorego przez rodziców. Postawa integracyjna to utrzymywanie dotychczasowych więzi społecznych, a czasami nawet poszerzanie ich o kontakty z rodzinami będącymi w podobnej sytuacji oraz działanie wśród osób i na rzecz organizacji niosących pomoc osobom niepełnosprawnym. Z punktu widzenia dziecka niepełnosprawnego i jego rodziny właściwą, korzystną jest postawa integracyjna.

Jak zatem należy wychowywać niepełnosprawne dziecko?

Rodzina to pierwsze i najważniejsze środowisko, w którym rozwija się dziecko. Jest szczególnie ważna w przypadku dziecka niepełnosprawnego, gdyż to z nią jest ono najsilniej związane i dzięki więzom emocjonalnym to rodzina w wychowaniu może odnieść największy sukces. Na co więc rodzice powinni zwrócić szczególną uwagę?

Wymagania należy koncentrować na kształceniu umiejętności bezpośrednio przydatnych w codziennym życiu, umiejętności dotyczących stosunku dziecka chorego do samego siebie i pozwalających mu na optymalne zrealizowanie różnych zadań. Ewa Muszyńska w książce "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie" podaje, że rodzice winni uczyć:

- samodzielności,

- odporności emocjonalnej,

- optymizmu,

- akceptowania siebie i swojej niepełnosprawności,

oraz umiejętności właściwych kontaktów z innymi osobami, czyli:

- komunikatywności,

- prospołeczności i umiejętności współdziałania,

- asertywności i umiejętności rozwiązywania problemów interpersonalnych.

Ważnym jest, aby w wychowaniu upośledzonego dziecka iść naprzód - kształcić w nim to, co można wykształcić, a nie skupiać się na ubytkach i brakach, których być może nigdy nie będzie można zlikwidować. Właściwie prowadzona praca z niepełnosprawnym, uwzględniająca jego potrzeby oraz możliwości, jest zawsze skuteczna, natomiast zauważalne wyniki dają wiele satysfakcji i zadowolenia tym, którzy się jej podjęli.

Rodzice kochają swoje dziecko i nie ograniczają swojej miłości. Jednak w przypadku dziecka niepełnosprawnego trudności w jego wychowaniu mogą być tak duże, że zaczyna brakować cierpliwości, akceptacji, zrozumienia, chęci do przebywania z nim, odporności - uczucie słabnie. Konieczna wtedy jest pomoc ze strony fachowców pracujących w specjalistycznych poradniach. Rodziny powinny szukać pomocy dla siebie i dziecka tym bardziej, że każdy z rodzajów niepełnosprawności wymaga stosowania innych metod pracy. Wsparciem mogą być - organizowane przez stowarzyszenia lub fundacje działające na rzecz upośledzonych - spotkania rodziców osób niepełnosprawnych, pozwalające pokonać poczucie bezsilności, wyobcowania, osamotnienia, beznadziejności. Tam można nauczyć się radzić sobie z problemami, a także, jak kochać swoje chore dziecko tak, aby się rozwijało.

Dziecko niepełnosprawne - mimo problemów - przynosi wiele radości i satysfakcji swoim najbliższym. Można także zaryzykować stwierdzenie, że kocha mocniej, w pewien sposób - bardziej. Wyzwala miłość bezwarunkową, czyli taką, jaka należy się każdemu dziecku. Uczy pokory, cierpliwości, wrażliwości, delikatności w kontaktach z drugim człowiekiem, wyczulenia na jego problemy. Rodzice dzieci upośledzonych twierdzą, że to właśnie one pokazują im, co tak naprawdę jest ważne w życiu. Warto więc - mając takie dziecko - mądrze zadbać o jego i swoje własne szczęście.

Justyna Janik

powrót | do góry